蔡磊：渐冻症每年新发病人超过10万，被称为“世界五大绝症之首”

　　2023年亚布力中国企业家论坛第23届年会于3月17日-19日在黑龙江省亚布力举行 。亚布力中国企业家论坛轮值主席 ，渐冻症抗争者、京东集团原副总裁蔡磊出席并演讲
，主题为“最后一场创业——绝症下企业家精神的延续”
。

　　在分享中，他介绍了渐冻症。在目前人类科技高度发展 ，现在依然有些疾病非常绝望 、非常残酷，包括ALS
，就是渐冻症 。这个病的基本情况是全世界目前没有任何药物可以阻止这个病的发展，平均2到5年终将死亡 ，这是一个罕见病
，目前全世界现有的患者50万人，每年新发病人超过10万 ，世界五大绝症之首
，因为毫无办法。

　　他表示，这是这个病的特征 ，希望引起各界的关注
。第一
，它是神经元病，不是一个肌肉病。第二 ，它和阿兹海默症
、帕金森一样
，是神经退行性疾病，对人类科学和医学来说都是典型的难题 。第三 ，它是一种罕见病，罕见病意味着关注是不足的
，希望更加渺茫
。第四，它非常残酷 ，全身肌肉萎缩。“我曾经说过它比植物人还悲惨
，因为植物人还可以呼吸，它不可以呼吸和吞咽、说话 。它更残酷的是要无比大脑清醒地看着自己一天天走向衰弱和死亡
。 ”他说。

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